Două milioane de EURO pentru un vaccin: NOEL, un bebeluș din Oradea are nevoie de cel mai scump medicament din lume ca să trăiască!

Povestea lui Noel:

Noel este diagnosticat cu SMA-1 (Amiotrofie Spinală Musculară de tip 1).

Bebelușul Noel în vârstă de 7 luni, a fost diagnosticat cu Amiotrofie Spinală, „boala genetica numărul unu care omoară cei mai mulți bebeluși până la 2 ani”. Micuțul are o șansă la viață, însă vaccinul este unul dintre cele mai scumpe tratamente din lume, cu un cost de peste două milioane de euro.

Acum 6 ani, nicăieri în lume nu exista tratament pentru această boală. Copiii erau țintuiți la pat, ei respirau și mâncau datorită aparatelor. Acum există o speranță pentru Noel.

“Vestea minunată este că recent a fost aprobat spre vânzare Zolgensma , un vaccin care dacă este administrat până cel târziu la vârsta de 2 ani, oprește evoluția acestei necruțătoare boli. Șocant este costul acestui vaccin, considerat cel mai scump medicament din lume. Pentru Noel, o viață lungă și frumoasă costă 2.125 milioane dolari (aproximativ 2.09 milioane euro).”

Amiotrofia spinală afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora. Forma de Amiotrofie spinală 1 este cea mai severă din punct de vedere al evoluției și progresului, aproximativ două treimi dintre toți copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator înainte de vârsta de trei ani.

Părinții bebelușului au inițiat o campanie de adunare de fonduri și cer ajutorul celor care pot dona bani.

Foarte mulți oameni i s-au alăturat lui Noel în această călătorie și mai are nevoie de încă și mai mulți ca să ajungă la destinație. Pana in prezent s-au strans 583.000 euro.